V SBC – Klubu slovenskih podjetnikov smo prejeli dve prošnji za pomoč, ki ju v nadaljevanju delimo z vami. Gre za pobudi, namenjeni podpori najranljivejšim posameznikom v naši družbi. 

Ne prezrite našega klica po vaši pomoči

Naša 10-letna najmlajša članica, mala Nika, ki ima redko bolezen – sindrom CDKL5 in epileptično encefalopatijo – ter 101-letna gospa Vida sta uporabnici programa Veriga psihosocialne oskrbe in druženja. Njima in članom pomagamo tako, da dnevno obiskujemo 400 najtežjih invalidov na njihovih domovih, jim prinašamo zdravila, hrano, druge potrebščine in jim lajšamo tegobe osamljenosti.

Naš obstoj pa je letos finančno ogrožen, saj smo popolnoma odvisni od donacij dobrih ljudi. Zato računamo prav na vašo pomoč, da bomo svoje humano delo lahko opravljali še naprej.

V Združenju invalidov – Forumu Slovenije že 29 let pomagamo pomoči potrebnim. Bili smo tudi prvi v epidemiji covida-19 marca 2020 in spet prvi ob poplavah 4. avgusta predlani, ko smo široko odprli naša vrata ter s pomočjo Dežurne psihosocialne službe pomagali stotinam in rešili mnoge tudi pred samomorom.

Naš TRR je SI56 0201 1005 0722 866, odprt pri NLB d.d.
Pri plačilu navedite sklic 00 2025.
Humanitarni prispevek lahko uveljavljate tudi kot davčno priznano olajšavo.

Za donacijo se vam najlepše zahvaljujemo in vas prisrčno pozdravljamo.

Vanessina zgodba: Ko znanost in srce potrebujeta skupnost

Vanessa je 31-letno dekle, ki je kljub težki diagnozi vedno gledala naprej – pogumno, vedoželjno in predano svojemu cilju pomagati drugim. Zaradi resnih zdravstvenih težav je morala študij medicine začasno prekiniti, a nikoli ni izgubila vere v znanost, v okrevanje in v ljudi. Danes zaključuje študij nutricionizma in nutrigenomike z najboljšimi ocenami in svoje dneve posveča učenju, samoterapiji ter pomoči drugim na poti do zdravja.  

Njena zgodba ni le zgodba o bolezni – je zgodba o trmi, znanju, upanju in vztrajnosti. Je zgodba mladega dekleta, ki ima ves potencial, da živi, dela in vrača družbi – če ji danes damo možnost.

Kompleksno, redko in napredujoče stanje – brez prepoznane diagnoze, brez poti znotraj sistema

Vanessino zdravstveno stanje ne sodi v okvir nobene znane diagnoze ali klasifikacije. Posledično zanjo ni protokola, ni zavarovalniške pomoči, ni medicinske poti, ki bi ji jo lahko ponudili znotraj slovenskega sistema. Kar za mnoge deluje, zanjo ne deluje. Potrebuje svojo, individualizirano pot – znanstveno podprto, vendar samoplačniško. To ni njena izbira. To je njena edina možnost.

Kaj se dogaja v njenem telesu?

Po invazivni operaciji prsnega koša (pred več leti) se je Vanessino stanje postopno poslabšalo. Njena rebra so začela rasti navznoter – stanje znano kot restenoza, ki povzroča stiskanje srca in pljuč. Ta strukturna deformacija ogroža njeno življenje in povzroča:
•    kompresijo pljuč, kar vodi v kronično hipoksijo in hudo zasoplost tudi v mirovanju,
•    pritisk na srce, z nevarnostjo pljučne hipertenzije in srčnega popuščanja,
•    povečano tveganje za pljučne okužbe, saj Vanessina dihalna funkcija upada,
•    kronično nevropatsko bolečino, zaradi živčnih utesnitev in brazgotinskega tkiva,
•    zmanjšano mobilnost, kar vpliva na delovanje mišično-skeletnega in živčnega sistema.

Zaradi vseh teh dejavnikov je rekonstruktivna operacija prsnega koša v Švici edina dolgoročna rešitev. A uspešna bo lahko le, če bo njeno telo na poseg temeljito pripravljeno – z napredno fizikalno terapijo, regeneracijskimi protokoli in individualizirano obravnavo.

Kaj trenutno ovira dostop do terapij?

Vanessa je imela pred poplavami doma prilagojeno bivališče in dostop do več terapij – tudi hiperbarične kisikove komore. Poplave so to porušile. Zdaj mora družina najprej zagotoviti osnovne pogoje za bivanje, kar pomeni, da grejo sredstva, ki so bila prej namenjena terapijam, v sanacijo doma. A zdravje ne more čakati.

Kaj potrebuje zdaj? In zakaj zdaj?

Ker se stanje hitro slabša, je časovni okvir izjemno pomemben. Cilj je, da se Vanessa do pomladi 2026 pripravi na operacijo v Švici. Do takrat potrebuje vsaj 6 mesecev intenzivne terapije, da okrepi pljučno, srčno in mišično funkcijo ter zmanjša bolečine.

Prioriteta zbiranja sredstev so:
1.    Neprekinjeno izvajanje hiperbarične kisikove terapije (HBOT)
2.    Dnevna fizikalna in senzomotorična terapija (STOTT Reformer, Gyrotonic)
3.    Obnovitev nevrološke funkcije in zmanjšanje bolečine (SCS/PNS, akupunktura)
4.    Podpora mehkim tkivom in dihalom (matične celice, Ohtuvayre, LIPUS)

Stroškovna ocena – za pripravo na operacijo:

Terapija in  ocenjeni mesečni strošek
Hiperbarična kisikova terapija    3.000 €
STOTT Pilates (individualno)    600 €
Gyrotonic (individualno)    800 €
Matične celice (letno razdeljeno)    2.100 €
SCS / PNS vzdrževanje    420 €
LIPUS terapija    500 €
Akupunktura (2x/teden)    400 €
Ohtuvayre    3.000 €
Skupaj/mesec    10.820 €

Cilj prve faze: 65.000 € za 6-mesečno intenzivno terapijo (operacija sledi kasneje: 180.000–250.000 €)

Kaj se zgodi brez pomoči?

Če Vanessa ne prejme potrebne terapije:
1.    Njena pljučna in srčna funkcija bosta še naprej nazadovali, kar lahko vodi v odpoved organov. 
2.    Bolečina se bo centralizirala in postala neobvladljiva, tudi z zdravili.
3.    Vsaka okužba lahko pomeni urgentno bolnišnično obravnavo.
4.    Telo morda ne bo zdržalo operacije, če bo neustrezno pripravljeno.
5.    Škoda lahko postane nepovratna – okno za intervencijo se zapira.

Vanessa v svojem imenu:
“Vem, da moje telo potrebuje pomoč, a še vedno verjamem v njegovo sposobnost, da se pobere. Verjamem v znanost, v napredek, v sodelovanje različnih strok. Ne iščem čudežev – iščem priložnost. Moje zdravje je zapleteno, ampak tudi jaz sem trmasta, analitična, predana. Vsak dan vlagam v svoje okrevanje. A brez osnovne pomoči ne bo šlo. Zato se vam zahvaljujem – ker mi s svojim prispevkom ne pomagate le lažje dihati, temveč mi vračate prihodnost.”

Povezava do video predstavitev:
👉 Tednik: https://www.rtvslo.si/rtv365/arhiv/175021045?s=tv
👉 Dostopno.si: https://www.rtvslo.si/dostopno/v-obnovljeni-hisi-bi-imela-vec-moznosti-za-boj-z-boleznijo/697364
👉 Jana: https://novice.svet24.si/revija/jana/clanek/zgodbe/65d43ab448117/pomagajte-nam-resiti-hiso-in-hcerkino-zdravje

Kako lahko pomagate?

Vaš prispevek – naj bo enkraten ali mesečni – neposredno omogoča dostop do terapij, ki jih Vanessa nujno potrebuje.

Kontakt / Bančni podatki / Donacijska platforma:

📌 SMS sporočilo NENI5 ali NENI10 na 1919
Donacija na TRR Rotary Club Škofja Loka: SI56 0700 0000 0954 473 s pripisom: za NENI 

Iskrena hvala v njenem imenu

Katjuša Koprivnikar